Il 16 dicembre 2023 l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, ha inaugurato la 13^ panchina azzurra con il patrocinio del Comune di Povegliano V.se.
La prima panchina azzurra è stata inaugurata a Noto (SR), la seconda a Salerno, la terza a Battipaglia (SA), la quarta ancora a Salerno, la quinta a Bellizzi (SA), la sesta a Capezzano (SA), la settima a Verona, l’ottava a Baronissi (SA), la nona a Pontecagnano Faiano (SA), la decima a Mercato San Severino (SA), l’undicesima a Rimini e la dodicesima a Roma.
Circostanza questa per parlare anche delle problematiche e criticità della rara e grave malattia e di quanto l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV stia facendo, da circa 19 anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute.
La Sindrome di Sjögren Primaria colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) e non risparmia la fascia pediatrica; è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, relazionale e affettiva. A causa della complessità clinica della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessari; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di queste persone malate. La conoscenza anche nei giovani diventa importante per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei loro coetanei colpiti da una malattia rara invisibile che colpisce anche la fascia pediatrica (circa 300 bambini).
Alla cerimonia era presente la dr.ssa Lucia Marotta, presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV, che nel suo intervento ha dichiarato: “Sono molto contenta di aver inaugurato la tredicesima panchina azzurra a Povegliano Veronese. Il Progetto “Una panchina azzurra” è partito da Noto e si è concluso quest’anno a Povegliano Veronese. Abbiamo collegato il Sud e il Nord. Ringrazio la Sindaca Roberta Tedeschi per aver accolto con entusiasmo l’iniziativa e la consigliere regionale del Veneto Anna Maria Bigon per il sostegno. Mi auguro che ci siano progetti futuri per sensibilizzare e informare sulla questa rara e invisibile malattia. Ad oggi non abbiamo ricerca, ambulatori dedicati multidisciplinari e cure risolutive. C’è un vuoto normativo e urge l’inserimento della patologia sistemica come rara nei Lea per tutelare le persone nel loro diritto alla salute”. Sul punto, la consigliera della Regione Veneto e Vicepresidente della Commissione Sanità, Anna Maria Bigon, presente alla cerimonia, è intervenuta precisando: “In Regione ho depositato una mozione affinché si faccia parte attiva per riconoscere Sindrome di Sjögren come malattia rara e la faccia, quindi, rientrare nei LEA. È necessario affinché diventino cure gratuite e garantite a tutti. Altro problema sono le liste d’attesa e la creazione di un ambulatorio dedicato dove lo specialista prenda in carico il malato in tutti i suoi aspetti e le sue fragilità. Il prof. Claudio Lunardi era impegnato sulla ricerca ed alla cura di queste malattie rare. A lui una dedica speciale. Sarà impossibile sostituirlo, ma dobbiamo proseguire con la ricerca per curarle. Un grande ringraziamento alla Sindaca di Povegliano Roberta Tedeschi ed alla Presidente dell’associazione dott.ssa Marotta”.
Ha concluso la cerimonia la sindaca Tedeschi, evidenziando che: “Inaugurare la panchina azzurra per la sindrome di Sjögren significa parlare anche di medicina di genere, proprio perché colpisce soprattutto le donne. È ancora fortissimo il pregiudizio di genere nella ricerca scientifica che tiene poco conto delle differenze biologiche tra uomini e donne, a discapito della salute di quest’ultime. Povegliano conferma il suo impegno nel dibattito sulle pari opportunità dove il tema della salute delle donne è e deve essere un obiettivo primario”.
