La paura di cadere domina nei pazienti affetti da distrofia muscolare e genera un circolo vizioso con inevitabili ripercussioni sulla qualità della vita delle persone. La paura espone ad un maggior rischio di caduta rispetto alla popolazione generale e provoca una riduzione delle abilità funzionali come meccanismo di difesa dal rischio.
Questa paura di cadere è stata oggetto di una ricerca clinica che ha appena vinto il bando Telethon UILDM con un finanziamento di euro 185.359 per lo studio che indaga anche l’approccio riabilitativo multidisciplinare. Il bando Telethon UILDM 2024 ha finanziato in totale 6 nuovi progetti per oltre un milione e mezzo di euro. Il progetto veronese vincitore è realizzato dalla ricercatrice Valentina Varalta, psicologa nell’Uoc di Neuroriabilitazione diretta dal professor Nicola Smania, in collaborazione con il Centro di Ricerca in Riabilitazione Neuromotoria e Cognitiva (CRRNC) del dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento dell’università di Verona e la Fondazione Speranza Onlus – UILDM/Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
La paura di cadere oggetto della ricerca
Attraverso questo approccio innovativo e multidisciplinare con personale medico, psicologi e fisioterapisti si vuole identificare e trattare la paura di cadere riducendo al minimo il suo impatto sulla funzione e la qualità della vita dei pazienti affetti da distrofia muscolare. I deficit motori caratterizzano la malattia e le implicazioni psicologiche sono comuni, ma attualmente si conosce poco il profilo cognitivo del paziente. L’interazione tra la paura e gli aspetti motori, cognitivi e psicologici è poco studiata e non è ancora chiara. Inoltre, è importante intervenire sulla paura di cadere attraverso approcci riabilitativi specifici.
L’indagine mira a conoscere sia la prevalenza della paura di cadere in questa popolazione di pazienti, sia identificare se vi siano determinanti motori, psicologici e cognitivi predisponenti e correlati al disturbo. Inoltre verrà indagato se la paura di cadere possa essere ridotta attraverso nuovi trattamenti con metodi indiretti, come il miglioramento delle abilità funzionali mediante la sola riabilitazione motoria, ma anche con tecniche psicoterapiche dirette al trattamento della paura, come lo è la terapia cognitivo-comportamentale. Al fine di aumentare al massimo l’accessibilità del paziente allo studio sia le valutazioni che i trattamenti sono stati ideati per poter essere eseguiti anche in ambiente domiciliare, concordemente con le possibilità motorie e logistiche del paziente.
Partner. Lo studio multicentrico vede il coinvolgimento di 3 soggetti. Il Centro di Ricerca in Riabilitazione Neuromotoria e Cognitiva (CRRNC) del dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento dell’Università di Verona coordinerà le attività del progetto e gestirà la raccolta e l’analisi dei dati. L’Uoc di Neuroriabilitazione AOUI, grazie ai molti anni di esperienza nella valutazione e riabilitazione di pazienti con disabilità funzionali, si occuperà della valutazione medica, motoria e cognitivo-psicologica dei pazienti. Il Centro Ambulatoriale Riabilitativo della Fondazione Speranza UILDM avrà il compito di intervenire sugli aspetti di riabilitazione nelle persone affette da distrofia muscolare (adolescenti e adulti) che partecipano al progetto.
Prof Nicola Smania, direttore Uoc Neuroriabilitazione: “E’ molto importante lo sviluppo della riabilitazione nelle malattie neurologiche rare disabilitanti perché molto spesso questo settore viene trascurato in ambito di salute pubblica. Bisogna sottolineare invece che queste malattie cumulativamente rappresentano un fenomeno sociale molto importante, in quanto nella maggior parte dei casi portano a deficit gravissimi che limitano la mobilità e di conseguenza l’autonomia della persona. I provvedimenti riabilitativi possono portare ad un grande beneficio per questi pazienti soprattutto nella prevenzione dei danni secondari e della progressione della malattia”.
Dott.ssa Valentina Varalta, ricercatrice e psicologa: “Questo progetto permetterà di sottolineare ancora una volta l’integrazione tra università di Verona e AOUI, oltre all’integrazione con il territorio. Per me è motivo di orgoglio, lavorando da anni sia nell’ambito clinico che di ricerca, poter coordinare la ricerca. Con lo studio si vuole sottolineare come la multidisciplinarietà nell’ambito della neuroriabilitazione sia aspetto fondamentale a cui è utile mirare ogni giorno nel lavoro che facciamo con il paziente. È importante ricordarci che la persona con malattia neurologica presenta spesso disturbi non solo motori ma anche cognitivi e psicologici. Obiettivo del riabilitatore è quello di occuparsi di tutti questi aspetti al fine di rispondere ai bisogni del paziente ed aiutarlo nel suo percorso di cura.”
